Trisomie 21 sans limitation
Par: La trisomie 21 (ou syndrome de Down) est une anomalie congénitale qui survient par la présence d'un chromosome additionnel pour la 21e paire.
Les signes cliniques de cette anomalie sont très clairs: un retard cognitif associé à une modification morphologique particulière.
Le syndrome de Down fait objet de stigmatisation, alors que c’est une anomalie bien connue sur le plan médical. Les recherches scientifiques ont permis de comprendre l’origine chromosomique.
Les personnes ayant cette anomalie sont souvent appelés “Mongolien”. Cette appellation est ancienne, et est apparue due aux travaux du médecin britannique John LANGDON DOWN, qui les a assimilés aux habitants de la Mongolie. Un changement d’appellation a eu lieu pour moins de stigmatisation pour les trisomiques ainsi que les personnes venant de la Mongolie.
La prévalence du syndrome de Down est estimée entre 1 sur 1 000. Chaque année, il y a environ 3 000 à 5 000 nouvelles naissances avec cette anomalie chromosomique.
Vivre et pas survivre
La qualité de vie de ces personnes peut s’améliorer en répondant à leurs besoins de soins de santé: des contrôles médicaux réguliers pour leur condition physique et mentale.
Ils peuvent atteindre d’une qualité de vie optimale en bénéficiant d’un appui, d’un soutien et soins des parents et des professionnels de santé, ainsi qu’un système de soutien communautaire adapté.
Les conséquences de la trisomie 21 dépendent des facteurs individuels et familiaux, comme pour tous les enfants, ainsi que la qualité des rééducations précoces, des accompagnements spécifiques et du regard porté sur la personne
Les personnes portant cette anomalie doivent surmonter les conséquences de leur retard physique et intellectuel, et plus encore le regard inquiet ou hostile que certains portent sur eux.
Les enfants nés avec la trisomie 21 ont été longtemps cachés. Leur existence était malheureuse et très brève, ce qui a réduit leur espérance de vie qui ne dépassait pas l'adolescence. Il est conseillé de les intégrer avec des classes normales. Cette intégration leur permet un bon développement intellectuel et un épanouissement.
Certains trisomiques sont capables de s'intégrer à la société de façon autonome à l'âge adulte. On trouve des acteurs, des artistes, ainsi que des personnes militantes pour les droits des personnes porteuses de trisomie 21. Ils sont capables (avec un soutien communautaire) d’être indépendant.
Se connecter
En 2020, le monde entier a dû s’adapter aux nouvelles méthodes de communication. Mais plusieurs personnes ont vécu ce changement difficilement, notamment les personnes touchées par un handicap.
Pour cette journée mondiale de la trisomie 21, nous allons nous concentrer pour faciliter la communication entre les professionnels de santé et les personnes qui vivent avec un handicap. Nous voulons rendre les soins psychologiques accessibles pour tout le monde.
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